Оля Полонейчик

2 981 просмотров 0

Оля Полонейчик, 8 лет
Вы когда-нибудь слышали о «танатофорной карликовости»? Этот диагноз редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них – танатофорная – считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 13 детей во всем мире. Оля – единственный живой ребёнок с диагнозом «танатофорная дисплазия» на территории стран бывшего Советского союза.
У Оли такая карликовость, и она одна из этих 13-ти детей. При рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь. Недавно Оле исполнилось 8 лет. Эта милая девочка любит жизнь и борется за нее. С самого первого дня жизни она находится на аппарате ИВЛ. Первые три года она жила в реанимации. До двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Этот случай в Беларуси считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Ольга учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать. Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни. Оля не осознает своих проблем благодаря любви своих родных и близких, помощи неравнодушных людей.
Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывания мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией доставляют забот семье. Медицинские расходные материалы, дорогостоящее оборудование и специальные приспособления по-прежнему нужны для ее комфортной жизни. Большую часть расходов несут родители Оли. Огромные сложности вызывают случаи, когда необходимое для жизни ребенка приходится покупать за границей, т.к. в Беларуси этого даже нет в продаже. Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам, Ольга хочет жить. Родители стараются сделать для этого всё возможное.
г. Минск
5
https://ok24.info/2022/04/10/olya-polonejchik/

Автор публикации

не в сети 8 часов

Little Angel

6
Комментарии: 0Публикации: 8Регистрация: 10-04-2022
Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля