Тимур Зульфалиев

0

Тимур Зульфалиев, 7 лет
СМАйлик — так ласково называют родители своих деток больных СМА.
Тимур второй ребёнок в семье. Неоднократные скрининги заложили у родителей сомнения и заставили долго работать с генетиками в Беларуси. Это была та самая ничтожно маленькая вероятность рождения ребенка со СМА. Это тот случай, когда любой врач не назначил бы никаких исследований до рождения ребенка. Этот случай редкость среди больных СМА. Это единственное, что отличает Тимурку от других деток СМАйликов. Все остальное, как и у всех: первые симптомы, обследования, быстрые ухудшения, реанимация, ИВЛ.
Но все это позади. Благодаря помощи большого колличества людей, Тимурка живет дома. Он не может пошевелиться, он не может сглотнуть, он не может говорить, но он все понимает. Он знает, что ему нужно, что ему хочется, он знает как это донести до взрослых.
Родители безумно любят своего сына. Они стараются максимально насытить его каждый день яркими эмоциями и впечатлениями. И несмотря на то, что его жизнь полностью зависит от огромного количества медицинского оборудования, Тимур часто бывает на улице, в деревне, катается на качелях, играет со своими сестренками.
«Мне бы очень хотелось, чтобы каждый ребенок прикованый к ИВЛ, имел такую возможность: увидеть мир, общаться со здоровыми детьми, нестись с ними по улице (у меня сердце замирает когда дети мчат в коляске Тимурку по двору), иметь возможность выбора. Сегодня все это возможно для наших деток! И я хочу, чтобы все понимали, что не смотря на такое тяжелое состояние детей со СМА на ИВЛ, родители не будут прятать их по домам! Чего мы никогда не делали. Мы хотим максимально приблизить жизнь наших детей к жизни ребенка с неограниченными физическими возможностями», — говорит мама.
г. Новогрудок
5
https://ok24.info/2022/04/10/timur-zulfaliev/

Автор публикации

не в сети 1 день

Little Angel

6
Комментарии: 0Публикации: 8Регистрация: 10-04-2022
Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля